Dr. Charles Decarli ผู้อำนวยการศูนย์วิจัยของ UC Davis Alzheimer ได้รับข่าวโทรศัพท์จากเพื่อนร่วมงานเมื่อวันที่ 24 มีนาคม

“ งานวิจัยของคุณถูกยกเลิก”

Decarli ได้รับการตรวจสอบหกปีจากสถาบันสุขภาพสมองและหลอดเลือดแห่งชาติซึ่งอาจเป็นปัจจัยเสี่ยงต่อภาวะสมองเสื่อม วิจัย, ใน 19 สถานที่ทางคลินิกในสหรัฐอเมริกาเจ้าหน้าที่ทางการแพทย์หลายร้อยคนสถานศึกษา 14 แห่งและผู้ป่วย 1,700 รายกำลังก้าวไปสู่เป้าหมายของผู้ป่วย 2,250 ราย

Steve Lopez

Steve Lopez เป็นชาวแคลิฟอร์เนียที่เคยเป็นคอลัมนิสต์ลอสแองเจลีสไทมส์มาตั้งแต่ปี 2544 เขาได้รับรางวัลวารสารศาสตร์แห่งชาติมากกว่าหนึ่งโหลและเป็นผู้เข้ารอบพูลิตซ์สี่ครั้ง

“ นี่คือจุดสุดยอดของอาชีพการงานของฉันและจุดสุดยอดของการวิจัยของฉัน” Decarli กล่าว

นี้ การศึกษา 53 ล้านดอลลาร์ในช่วงระยะแรกของประธานาธิบดีทรัมป์การชำระเงินจะมีการแจกจ่ายประจำปี แต่ในภาคการศึกษาที่สองรัฐบาลได้เห็นการเชื่อมโยงกับเงินทุนสำหรับมหาวิทยาลัยการทำงานของรัฐบาลกลางและการวิจัยทางวิทยาศาสตร์ของรัฐบาลกลางซึ่งกระตุ้นให้พูดถึงการสูญเสียสมองและนักวิทยาศาสตร์กำลังมองหางานในประเทศอื่น ๆ

จดหมายบอกเลิกของ NIH แจ้งให้ Decarli ทราบว่างานวิจัยของเขาได้รับการแก้ไขด้วย “หมวดหมู่เทียมและไม่ใช่วิทยาศาสตร์” เพราะมัน “ไม่ส่งผลกระทบต่อลำดับความสำคัญของหน่วยงานอีกต่อไป” การศึกษา UC Davis คือ หนึ่งใน 14 โครงการวิจัยดังกล่าว ตามประกาศของเดือนมีนาคมกองทุนได้ถูกยกเลิก

ผู้อยู่อาศัยในสหรัฐอเมริกาประมาณ 7 ล้านคนอายุ 65 ปีและมากกว่า 65 คนต้องทนทุกข์ทรมานจากอัลไซเมอร์ซึ่งเป็นสาเหตุการเสียชีวิตที่ใหญ่ที่สุดเป็นอันดับเจ็ดในประเทศ เมื่อพิจารณาจากคลื่นอายุสูงสุดตัวเลขคาดว่าจะเพิ่มขึ้นเป็นสองเท่าในอีก 35 ปีข้างหน้า ดังนั้นความเข้าใจที่ลึกซึ้งยิ่งขึ้นของโรคสมองที่โหดร้ายจึงไม่ได้มีความสำคัญอีกต่อไปและมันก็ไม่สมเหตุสมผล

Mannie Rezende ผู้ทุกข์ทรมานจากอัลไซเมอร์เดินทางไปกับ Rose Shalom ภรรยาของเขาในเดือนมิถุนายน 2566 ประมาณ 7 ล้านคนอเมริกันอายุ 65 ปีขึ้นไปกำลังทุกข์ทรมานจากอัลไซเมอร์ซึ่งเป็นสาเหตุสำคัญของการเสียชีวิตในประเทศ

(Genaro Molina / Los Angeles Times)

Decarli สงสัยว่าเป้าหมายของเขาคือเป้าหมายของเขา:

“ความสำคัญทางคลินิกของรอยโรคสีขาวอุบัติเหตุต่อ MRI และมีความสามารถทางปัญญา”

Dei – ความหลากหลายความเสมอภาคและการรวม – รายการร้อนของรัฐบาล แต่ในกรณีนี้“ ความหลากหลาย” เป็นข้อมูลอ้างอิงสำหรับสุขภาพและอายุรวมถึงการศึกษาและภูมิหลังทางเชื้อชาติของผู้ป่วย

Decarli ยื่นอุทธรณ์การตัดสินใจด้วยความช่วยเหลือของทนายความ UC Davis แต่เขาก็ต้องเริ่มปิดการวิจัยในความคาดหวังของกระบวนการปฏิเสธหรือการอุทธรณ์ระยะยาวครั้งที่สอง

การโทรประสบความสำเร็จโดยมีการกู้คืนเงินในวันที่ 11 เมษายน แต่ Decarli ยังคงติดตามอยู่

เขาบอกฉันว่า:“ มีการแทรกแซงมากมาย”

พันธมิตรทางคลินิกแต่ละคนต้องติดต่อผู้ป่วยข่าวที่ถูกยกเลิกถึง 100 คนและเขาต้องติดต่อและบอกพวกเขาว่าแสงสีเขียวได้รับการฟื้นฟู

แต่นานแค่ไหน?

Russ Paulsen กล่าวว่าไม่มีใครรู้ Usagainstalzheimer’sองค์กรสนับสนุนที่ไม่แสวงหาผลกำไร Paulson เพิ่งดูการไต่สวนของวุฒิสภาเมื่อฉันคุยกับเขาในวันพุธประธานคณะกรรมการการจัดสรร Susan Collins (R-Maine) ต้องการการกู้คืนของการลด NIH

Mannie Rezende และภรรยาของเขาอยู่กับสุนัขของพวกเขา Clara, Prospect และ Teddy Rose Shalom ในปี 2023

(Genaro Molina / Los Angeles Times)

“ ฉันคิดว่ามีการสนับสนุนพรรคสองฝ่ายจำนวนมากสำหรับการวิจัยอย่างต่อเนื่องเกี่ยวกับอัลไซเมอร์” พอลสันกล่าว คำพูดอย่างเป็นทางการสำหรับสุขภาพและการบริการสาธารณะคือรัฐบาลยังคงมุ่งมั่นที่จะ “การวิจัยทางชีวการแพทย์ที่ทรงพลังและ“ รักษาความเป็นผู้นำระดับโลกของเราในด้านวิทยาศาสตร์และเทคโนโลยี”

อย่างไรก็ตามคำแถลงนี้ไม่สอดคล้องกับรายงานข่าวจากพนักงาน NIH 1,000 คนหรือโปรแกรมที่ถูกไล่ออกเมื่อต้นปีนี้หรือ ลดงบประมาณด้านสุขภาพและบริการสาธารณะ 30% และ 40% ของงบประมาณ NIH

“ มันยากที่จะจินตนาการว่ามีคนต่อต้านการหาวิธีรักษา แต่เราไม่ได้อธิบายว่าทำไมพวกเขาถึงเสนอตัด 40%” พอลสันกล่าว

“ เรารู้ว่าประตูสู่การไหลออกนั้นช้ากว่าที่เคยเป็นมานานหลายปีและเรารู้ว่านักวิจัยกำลังส่งการวิจัยที่มีคุณภาพสูงและได้รับ ‘ตอบคำตอบที่ค้างอยู่’ หรือถูกปฏิเสธ” เขากล่าวเสริม “และเรารู้ว่าเงินช่วยเหลือหลายปีที่มีอยู่จะถูกยกเลิกหรือการชำระเงินล่าช้า”

ในเดือนมีนาคม Rose Shalom ของ Sunland สูญเสียสามีของเธอ Mannie Rezende ซึ่งช้าลงอย่างช้าๆจากโรคอัลไซเมอร์เป็นเวลาหลายปี ชาโลมเรียกว่าการหยุดชะงักของการศึกษาที่น่าตกใจและผิดศีลธรรมและเธอกล่าวว่าผู้ที่ควบคุมสตริงกระเป๋าเงินในการศึกษาควร“ ใช้เวลากับอัลไซเมอร์และผู้ดูแลที่จะเข้าใจความน่ากลัวที่เป็นเอกลักษณ์ของโรค”

ฉันเคยไปเยี่ยม โรสและแมนนี่ 2023 ในบ้านของพวกเขาและ Opicaศูนย์ดูแลเด็ก West Los Angeles Adult Day, Mannie ใช้เวลาทั้งวันกับคนอื่น ๆ อีกหลายสิบคนบนถนนสายเดียวกัน

“ ในขณะที่เรามีอายุยืนยาวขึ้นผู้คนจำนวนมากจะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคนี้” ชาโลมกล่าว “ ความสูญเสียทางอารมณ์และการเงินที่เกิดขึ้นกับผู้ป่วยและผู้ดูแลของพวกเขาไม่ได้อธิบาย”

น่าเสียดายที่มันรักษาไม่หายโดยตรง แต่ Decarli กล่าวว่ามีความก้าวหน้าที่ให้กำลังใจรวมถึงยาเสพติดที่สามารถช่วยชะลอการลดลงของความรู้ความเข้าใจและปรับปรุงการวินิจฉัยที่สามารถนำไปสู่การแทรกแซงก่อนหน้านี้

Decarli กล่าวว่าสหรัฐอเมริกาเป็นทั้งผู้นำระดับโลกและเป็นผู้ทำงานร่วมกันในการวิจัยทางการแพทย์ กระบวนการนี้ถูกรวมเข้าด้วยกัน“ การทำงานกับคนที่ทำงานกับส่วนต่าง ๆ ของปัญหาเดียวกันและการค้นพบที่แท้จริงบางครั้งมาจากการโต้ตอบ”

การบริหารของทรัมป์ดูเหมือนจะมีวาระที่แตกต่างกัน

มันรวมถึง:

·การรื้อถอนบทบาทของสหรัฐอเมริกาในการแก้ไขความลึกลับทางการแพทย์

·ระบายหลายร้อย นักวิจัยศึกษาผลกระทบของภาวะโลกร้อน

นักวิทยาศาสตร์ขับรถ หางานในประเทศอื่น ๆ

ใครจะรู้ว่ามีหนองน้ำหลุมบ่อและการออกนอกถนนมากมายที่ทำให้อเมริกายิ่งใหญ่อีกครั้ง

steve.lopez@latimes.com