เมื่อนักข่าวอแมนดาเฮสส์ตั้งครรภ์ได้เจ็ดเดือนอัลตร้าซาวด์ปกติแสดงให้เห็นว่าลูกของเธอดูเหมือนจะยื่นลิ้นออกมา เฮสส์ถูกดึงดูดด้วยเสน่ห์ทางสายตา แต่แพทย์ของเธอเตือนว่าอาจเป็นสัญญาณของสภาพทางพันธุกรรมที่หายาก ด้วยเกลียวของ MRI การทดสอบทางพันธุกรรมการปรึกษาหารือกับผู้เชี่ยวชาญและการดำน้ำตอนดึกลงในอินเทอร์เน็ตเพื่อหาคำตอบ

“ หลังจากการทดสอบสองสามสัปดาห์เมื่อฉันตั้งครรภ์แปดเดือนเราได้เรียนรู้ว่าลูกชายของฉันมีอาการ Beckvis Wedeman [BWS]นี่เป็นโรคที่เกิดขึ้นซึ่งอาจทำให้ลิ้นของเด็กขยายตัวเหนือสิ่งอื่นใด ” เฮสส์กล่าว

BWS เป็นโรคทางพันธุกรรมที่เกิดขึ้นใน 11,000 เกิด นอกเหนือจากลิ้นเด็กที่มี BWS อาจเพิ่มการขยายตัวของอวัยวะในช่องท้องและมีความเสี่ยงเพิ่มขึ้นในการพัฒนามะเร็งบางชนิดในวัยเด็ก

เฮสส์รู้สึกหงุดหงิดที่แอพที่เธอใช้ดูเหมือนจะมุ่งเน้นเฉพาะการตั้งครรภ์ที่มีสุขภาพดี-ช่วงการวินิจฉัย BWS นั้นอยู่ไกลเกินเอื้อม เธอหันไปหา Google แต่ผลการค้นหาไม่ได้รับการบรรเทา เธออ่านรายงานข่าวแท็บลอยด์และเบาะแสสีแดงเกี่ยวกับคนที่โหดร้ายกับลูกของ BW ผู้มีอิทธิพลคนหนึ่งแนะนำว่ากลุ่มอาการเกิดจากมารดาที่เครียดซึ่งมีลิ้นของตัวเองที่จารึกไว้ในระหว่างตั้งครรภ์

“ มันไร้สาระโดยสิ้นเชิง” เฮสส์กล่าว “ฉันรู้ว่าสภาพทางพันธุกรรมของลูกชายของฉันไม่ได้เกิดจากสิ่งที่ฉันคิดในระหว่างการตั้งครรภ์ แต่ในเวลานั้นส่วนย่อยของตัวเองนี้รู้สึกว่าเป็นเรื่องจริง”

เมื่อถึงกำหนดเส้นตายของเฮสส์ในที่สุดเธอก็ทำงาน 24 ชั่วโมงก่อนที่แพทย์จะแนะนำให้เธอมีการผ่าตัดคลอด นั่นคือตอนที่เธอเริ่มร้องไห้ ตอนนี้เธอมองย้อนกลับไปและบอกว่างานวิจัยของเธอเกี่ยวกับ BWS ทำให้เธอกลัวที่จะเห็นลูกชายของเธอ แต่หลังจากที่เขาเกิดมาความกลัวเหล่านี้ก็หายไป

“ เขาเป็นผู้ชายและในที่สุดฉันก็อยู่กับเขาจริงๆภาพจินตนาการทั้งหมดและชีวิตที่มีศักยภาพของเขาก็หายไป” เธอกล่าว “ ในความเป็นจริงในขณะนั้นฉันรู้ว่าเทคโนโลยีเหล่านี้เป็นอย่างไรกับภูมิหลังของมนุษย์และวิธีที่ฉันต้องการเพื่อพบกับทารกคนนี้เพื่อนำมันกลับไปที่นั่น”

ในหนังสือเล่มใหม่ ชีวิตที่สอง: มีลูกในยุคดิจิตอล เฮสส์ได้เขียนเกี่ยวกับวิธีการที่เทคโนโลยีมีรูปร่างทุกแง่มุมของการเป็นพ่อแม่ – จากตัวตนออนไลน์ของเราไปจนถึงการแบ่งปันความเครียดของชีวิตแบบเรียลไทม์

“ ฉันเริ่มคิดเกี่ยวกับการเขียนหนังสือเกี่ยวกับเทคโนโลยีก่อนที่ฉันจะตั้งครรภ์แทนที่จะวางแผนที่จะมุ่งเน้นในชีวิตของฉัน” เธอกล่าว “ จากนั้นเมื่อฉันตั้งครรภ์ความสัมพันธ์ของฉันกับเทคโนโลยีก็ยิ่งรุนแรงขึ้น…มันไม่ได้จนกว่าฉันจะเริ่มเข้าใจจริง ๆ ว่าเทคโนโลยีเหล่านี้ทำงานเป็นอุปกรณ์เล่าเรื่องและพวกเขาทำงานหนักในชีวิตของฉันเพื่อเล่าเรื่องราวเกี่ยวกับบทบาทของฉันในฐานะพ่อแม่และความคาดหวังของฉันสำหรับลูก ๆ ของฉัน”

ไฮไลท์ของการสัมภาษณ์

ชีวิตที่สอง: มีลูกในยุคดิจิตอล

เพนกวินสุ่มบ้าน

คำบรรยายปิด

เปลี่ยนชื่อ

เพนกวินสุ่มบ้าน

เกี่ยวกับการตั้งครรภ์และการตั้งครรภ์หนังสือแบบดั้งเดิม

โทรศัพท์ของฉันอยู่ที่นั่นตลอดเวลา ดังนั้นแม้ว่าฉันจะไม่ได้วางแผนที่จะพกพาแอพตั้งครรภ์กับฉันฉันก็อยู่ที่นั่นตลอดเวลา ดังนั้นฉันพบว่าตัวเองดูมันซ้ำแล้วซ้ำอีก นอกจากนี้หนังสือยังเป็นไฟล์คงที่ ครอบคลุมตัวเลือกจำนวน จำกัด และมีขีด จำกัด จริง แต่นั่นก็หมายความว่ามันไม่สามารถปรับและออกแบบมาเพื่อให้ข้อมูลใหม่ที่ดูเหมือนคุณเช่นรายวันหรือทุก ๆ สองสามชั่วโมง ฉันพบว่าตัวเองกำลังมองหา [the pregnancy app] ในระหว่างการตั้งครรภ์แม้กระทั่ง … ฉันไม่ได้มองหาคำแนะนำจริงหรือข้อมูลจริงเช่น 10 ครั้งต่อวัน ฉันไม่ได้ใช้ข้อมูลนี้เพื่อเปลี่ยนอาหารหรือการเคลื่อนไหวของฉัน ฉันคิดว่าฉันกำลังมองหาการรับประกันว่าฉันไม่สามารถช่วยได้ … ดังนั้นฉันมีความใกล้ชิดที่แท้จริงกับความสัมพันธ์แบบหลอกของเราและฉันไม่มีหนังสือตั้งครรภ์ที่ให้ข้อมูล

เกี่ยวกับการทดสอบก่อนคลอดและตัวอ่อนขั้นสูงที่ออกแบบมาเพื่อทำนายความพิการและความผิดปกติ

สิ่งที่ฉันคิดว่ามากที่สุดเกี่ยวกับเทคโนโลยีเหล่านี้คือดูเหมือนว่าจะมีความสนใจและการลงทุนมากมายที่จะเข้าใจว่าเด็กบางคนจะมีลักษณะอย่างไร – พยายามป้องกันเด็กที่มีความแตกต่างบางอย่าง – มีการลงทุนเพียงเล็กน้อยในการดูแลเด็กเหล่านี้และสามารถช่วยวิจัยในเด็กและผู้ใหญ่เหล่านี้ ดังนั้นฉันจึงพบว่าตัวเองทั้งสองด้านของช่องว่างนี้ซึ่งฉันสามารถเข้าสู่การทดสอบก่อนคลอดขั้นสูงได้ในเวลานั้น แต่ยังสามารถเห็นลูกของฉันเกิดในโลกที่ไม่มีนวัตกรรมในพื้นที่ที่ปรับให้เข้ากับความพิการในความพยายามที่จะป้องกันไม่ให้พวกเขาสร้างสรรค์

เกี่ยวกับผลกระทบที่อาจเกิดขึ้นจากการตรวจสอบการตรวจสอบทารก

ฉันคิดว่าวิธีนี้สามารถทำให้การเฝ้าระวังสับสนด้วยความเอาใจใส่ความสนใจและความรัก ฉันมีประสบการณ์กับเด็ก ๆ ที่ฉันติดตั้งจอภาพเด็กพรีเมี่ยมที่ฉันกำลังทดสอบสำหรับหนังสือเล่มนี้และจากนั้น … วิดีโอได้รับการอัปโหลดไปยังคลาวด์เซิร์ฟเวอร์บางตัวเพื่อที่ฉันจะได้ดูได้จากทุกที่ … แต่จนกระทั่งคืนหนึ่งกล้องถูกตั้งค่าและฉันนอนลงบนเตียงกับลูกชายของฉันฉันรู้สึกว่ามีอยู่ในมุมห้องเหมือนดวงตาสีแดงสี่ดวง …จากมุมมองของเขาฉันเห็นได้จริงๆ เช่นเขาไม่เห็นภาพของฉันมองเขาด้วยรอยยิ้มที่สวยงาม เขาเห็นดวงตาเชิงกลสี่ดวง

Amanda Hess ใน เดอะนิวยอร์กไทม์ส

Loreto Caceres/Penguin Random House

คำบรรยายปิด

เปลี่ยนชื่อ

Loreto Caceres/Penguin Random House

ฉันคุยกับเพื่อนของฉันที่ใช้กล้องกับลูก ๆ ของเธอซึ่งเธอขอให้นำออกมาเมื่อเธออายุ 3 ขวบและเธอสามารถชี้แจงได้เพราะเธอไม่ต้องการที่จะมี “ตา” เหมือนเธอ แต่มองเธอในห้องนอนแทน และฉันคิดว่าเทคโนโลยีเหล่านี้ซื้อโดยผู้ปกครองก่อนที่ลูกจะเกิด พวกเขาต้องการทำสิ่งที่ถูกต้องพวกเขากลัวพวกเขาต้องการให้แน่ใจว่าพวกเขามีทุกสิ่งที่พวกเขาต้องการเช่นเดียวกับก่อนที่เด็ก ๆ จะมาถึง ดังนั้นเราจึงไม่ได้ให้โอกาสตัวเองเข้าใจสิ่งที่เราได้รับและไม่ว่าเราจะต้องการมันหรือไม่

ในกลิ่นแทงไฮเทคตอบสนองต่อเสียงร้องของทารก

ฉันใช้เวลานานมากในการพยายามแก้ปัญหาการดมกลิ่นเพื่อให้มันทำงานให้กับทารกจนกระทั่งในที่สุดฉันก็พบว่าฉันกำลังแก้ไขปัญหาลูกของฉันซึ่งเข้าไปในเทคโนโลยีที่ฉันไม่รู้จริง ๆ ว่างานของเครื่องสิ้นสุดลงที่ไหนและรูปแบบการนอนหลับของลูกชายเริ่มขึ้น ดังนั้นเทคโนโลยีนี้ซึ่งมักจะขายเป็นเครื่องมือสามารถช่วยให้เราเข้าใจลูกหลานของเราได้ดีขึ้นและได้รับข้อมูลเชิงลึกข้อมูลซึ่งในกรณีนี้มันทำให้ฉันเข้าใจสถานการณ์ของเขายากและเขาต้องการนอนหลับจริงๆ

สนับสนุนชุมชนออนไลน์และเกี่ยวข้องกับฟอรัม BWS

เพียงแค่เห็นคนหลายพันคนที่เป็นสมาชิกของกลุ่มเหล่านี้การเห็นตัวเลขเหล่านี้ทำให้ฉันรู้สึกผ่อนคลายเพราะมันทำให้ฉันนึกถึงลูกชายของฉันที่ไม่ได้อยู่คนเดียว เราไม่ได้อยู่คนเดียว ชุมชนมนุษย์ทั้งหมดมีลักษณะเหมือนกันในทางใดทางหนึ่ง พวกเขามีประสบการณ์ความอัปยศทางสังคมแบบเดียวกัน พวกเขาประสบกับการบาดเจ็บทางการแพทย์และประสบการณ์ทางการแพทย์เหมือนกัน พวกเขาไม่ได้อยู่ในชุมชนทางภูมิศาสตร์เพราะมันหายากมาก ดังนั้นกลุ่มเหล่านี้จึงเป็นเครื่องเตือนใจที่แท้จริงสำหรับฉันว่าอินเทอร์เน็ตสามารถทำให้คนที่ไม่สามารถเข้าถึงซึ่งกันและกันเป็นขนมได้

Sam Briger และ Susan Nyakundi ดำเนินการและแก้ไขการสัมภาษณ์เพื่อออกอากาศ Bridget Bentz, Molly Seavy-Esper และ Meghan Sullivan ปรับให้เข้ากับเครือข่าย